Em Audiência Pública, CCJ debate atendimento a crianças e adolescentes com doenças neuromusculares

Nesta segunda-feira (25/5), a CCJ (Comissão de Constituição, Justiça e Legislação Participativa) promoveu uma Audiência Pública sobre o PL (Projeto de Lei) 52/2026, da vereadora Janaina Paschoal (PP), que prevê a criação da Semana de Conscientização sobre as Doenças Neuromusculares que atingem crianças e adolescentes.

No requerimento para realização da audiência, a vereadora destaca que as doenças neuromusculares “somam um contingente expressivo de pacientes que necessitam de diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar contínuo, em especial o fisioterápico”.

Além disso, o projeto também propõe que as unidades do Centro Municipal de Atendimento ao TEA (Transtorno do Espectro Autista) passem a atender, além das pessoas com TEA, crianças e adolescentes acometidos por doenças neuromusculares.

Outro ponto presente na proposta é a implementação das ILPs (Instituições de Longa Permanência) para pessoas com doenças incapacitantes que não possuem suporte familiar e que — de acordo com a vereadora — envolvem crianças e adolescentes com transtornos e deficiências intelectuais que se colocam e colocam outras pessoas em risco.

Segundo a vereadora, a elaboração da proposta se deu após ser procurada pelo vereador Bruno Abachi (PP), do município paulista de Santa Rosa de Viterbo, que participou da audiência. Abachi apresentou um Projeto de Lei em sua cidade para criação da Semana de Conscientização da Miopatia Nemalínica. Quando a proposta foi aprovada, ele pediu que a medida fosse replicada na Câmara Municipal de São Paulo. Por isso, a vereadora decidiu apresentar um projeto no Legislativo paulistano e ampliar o escopo da iniciativa.

Autoridades

O debate foi aberto pela doutora Renata Flores Tibyriçá, defensora pública do Estado de São Paulo. Ela expressou preocupação com o fato de os Centros TEA não suprirem as necessidades das pessoas com doenças neuromusculares:

“As pessoas têm muita dificuldade nos atendimentos dos centros especializados pois estão sendo insuficientes para pessoas com deficiência. E não podemos concluir que o Centro TEA vai conseguir suprir essa demanda, pois eles possuem uma característica socioassistencial, não é um serviço de saúde. Quando pensamos em colocar um fisioterapeuta no Centro TEA, nós descentralizamos esse serviço de saúde. Então talvez o que precisamos discutir aqui é criar um Centro especializado para pessoas com estas doenças neuromusculares. Nós temos também que tomar muito cuidado ao falar de instituições de longa permanência, para não isolar pessoas com deficiência”, pontuou a defensora.

Representando a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Flávio Fenólio afirmou que o PL contribui para ampliar a reflexão das famílias de pessoas com deficiência. Ele também explicou que a pasta prevê, em seu plano de metas, a ampliação de outros três Centros TEA até 2028, e concordou com a preocupação de usar este espaço como serviço de saúde:

“Esses equipamentos foram concebidos para uma atuação especializada e finalidades institucionais próprias. Os centros TEA não são equipamentos para atendimentos clínicos, médico-educacionais; isso extrapolaria as nossas atribuições enquanto Secretaria da Pessoa com Deficiência, mas entendemos como importante o debate do Projeto de Lei e a ampliação não só de pessoas com deficiência, mas como todas as pessoas”, disse Fenólio.

A doutora Patrícia Miranda, da Coordenação de Proteção Social Especial da SMADS (Secretaria Municipal de Desenvolvimento e Assistência Social), explicou que os acometidos por doenças neuromusculares precisam de um cuidado especializado que talvez os profissionais dos Centros TEA não consigam oferecer. “Esse público requer uma gama muito grande de atenção e equipamentos que apenas um fisioterapeuta ou uma só equipe de enfermagem não daria conta de atender”, afirmou a psicóloga.

Por fim, o representante da Secretaria Municipal da Saúde, Carlos Eugênio Fernandez de Andrade, assessor técnico da Área de Doenças Raras, comentou que é necessário que novos dispositivos possam ser incorporados para o cuidado dos pacientes que sofrem com doenças neuromusculares: “Existe toda uma discussão em nível de Congresso sobre estes dispositivos, mas nós precisamos realmente de uma linha de cuidado, estrutura de acompanhamento global, que inclua equipes multidisciplinares para dar mais suporte para estes pacientes. Concordo totalmente com a vereadora, é uma dor que eu percebo, sabemos muito dos desafios, precisamos avançar na inclusão desses pacientes na rede de atenção à saúde”.

Participação popular

A audiência também abriu espaço para a participação dos munícipes. O estudante de Direito Luiz Moisés dos Santos mencionou a necessidade de ampliação de centros especializados para pessoas com deficiência: “Existem vários diagnósticos, mas nada adianta se não tiver lugares para atendimento e acolhimento dessas pessoas. Essa audiência foi muito importante para acender esse olhar para essas pessoas que muitas vezes ficam invisíveis na sociedade. Também não adianta criar essas leis se elas não forem, de fato, aplicadas”.

Já Nair Monteiro, representante do Instituto Harpia, destacou o fortalecimento das políticas de inclusão e defendeu um estudo de caso para a avaliação de necessidades específicas, principalmente, a pessoas com transtorno do espectro autista: “É necessário subsidiar a elaboração dos planos individualizados de atendimento, mas isso exige uma análise crítica, pois as unidades escolares enfrentam déficits de profissionais especializados e limitações de estrutura. Por isso, há risco de que o estudo de caso seja realizado sem o suporte técnico necessário, concentrando atuações interdisciplinares nos professores. O Estado não deve transferir responsabilidades que devem ser compartilhadas”, afirmou.

Avaliação dos trabalhos

Ao final do encontro, a vereadora Janaina Paschoal avaliou a audiência como produtiva e agradeceu a presença dos representantes: “Muitas pessoas se manifestaram. O projeto enseja debate porque mexe com questões muito delicadas, que às vezes são mal vistas ou mal compreendidas. Eu senti que muitos participantes entenderam a ideia como isolar pessoas com deficiência, e não é disso que se trata. Hoje temos os institutos de longa permanência para idosos, por que não ter para não idosos? Eu percebi um certo medo do projeto em relação à maior parte dos palestrantes, mas o intuito não é excluir, e sim reconhecer que existem situações que precisam de um atendimento especializado. Mas o mais importante é que vários profissionais trouxeram suas experiências e tenho fé que, a partir daqui, poderemos enfrentar estes desafios”, disse a parlamentar.

A Audiência Pública pode ser conferida na íntegra neste link.