Mas para Marina Junqueira Airoldi e Rafael Bonfim, este trajeto transformou-se de um sonho infantil em realidade no início deste mês quando os dois viajaram a Nova Iorque para participar da 19ª. Conferência dos Estados-Partes da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, Cosp19.
Desafio invisível
Cofundadores do Instituto Nossa Casa, Marina e Rafael apresentaram às Nações Unidas o impacto do seu trabalho em favor de pessoas que vivem com paralisia cerebral. Eles conhecem bem o tema. Rafael, nasceu com paralisia, e a ex-colega da escola, Marina, é hoje sua companheira de trabalho.
“Quando a gente se conheceu, numa escola que realmente favorecia a inclusão e que tornava isso muito natural. E a gente nem sabia que a gente tinha esse sonho, que a gente chegaria hoje aqui, mas é bastante emocionante estar aqui hoje, reunido com tantas pessoas, com o mesmo propósito, buscando juntos novos caminhos, favorecendo a inclusão das pessoas com deficiência.”
O que começou como uma amizade escolar, baseada na convivência natural com a diferença, inspirou a organização que, na última década, já impactou a vida de mais de 1,5 mil pessoas.
Eles contam que a grande missão do Instituto Nossa Casa se foca na paralisia cerebral, a deficiência física mais comum na infância.
“Vale a pena sonhar”
“Trocamos experiências de inclusão no colégio inclusivo, fundamos o Instituto Nossa Casa anos depois com outras pessoas, trabalhamos muito durante 10 anos e agora esse trabalho nos trouxe para cá, para Nova Iorque, na sede da ONU. Então foi da sala de aula de infância para a sede da ONU em Nova, é um salto quântico. Valeu a pena sonhar. Valeu muito a pena sonhar, vale muito a pena sonhar.”
E outras condições neurológicas estão abarcadas na paralisia cerebral, desde perturbações do neurodesenvolvimento até disfunções estruturais, químicas ou elétricas do sistema nervoso, afetando a cognição, a memória, o comportamento e a mobilidade.
Escassez de estatísticas
No Brasil, o primeiro grande obstáculo é a escassez de dados estatísticos exatos sobre o número de pessoas que vivem com estas condições. Sem números precisos, a criação de políticas públicas eficazes torna-se um desafio. Foi mesmo para preencher esta lacuna de suporte e informação que a semente plantada na infância de Marina e Rafael germinou.
A jornada que os levou da terceira série de uma escola inclusiva no Brasil até os corredores das Nações Unidas prova de que a empatia cultivada na infância tem o poder de transformar realidades globais.
Lado a lado na mesma fileira de carteiras escolares, os dois amigos compartilhavam mais do que o material didático: viviam um ambiente onde a inclusão acontecia de forma natural.
Além do desafio complexo da invisibilidade estatística, há ainda a falta de apoio.
Conhecimento científico
Marina lembra que o Instituto faz a tradução do conhecimento científico para que a informação de qualidade chegue de forma acessível a quem mais precisa.
“Então, acho que esse é um desafio global. O mundo se volta para tentar achar soluções para esse desafio, para que a informação que já vem sendo construída há muitos anos, por parte de pesquisadores do mundo todo, que essa informação, de fato, chegue a quem mais precise e que, de fato, contribua para a vida da pessoa que mais precisa receber essa informação. Então, é isso que a gente tem trabalhado ao lado das pessoas com paralisia cerebral, ao lado das famílias, para entender qual é o melhor caminho, qual a melhor forma dessa informação realmente ser construída ao lado deles e que possa alcançá-los e ajudar quem, de fato, precisa.”
Trabalhando lado a lado com as famílias e com as próprias pessoas com deficiência, o Instituto Nossa Casa cresceu amparado pelo envolvimento comunitário e pela força das conexões humanas.
Esse modelo de engajamento abriu caminhos para crianças, jovens e adultos no Brasil, mostrando que a determinação e a solidariedade podem superar a falta de verbas.
Barreiras ultrapassam fronteiras
No evento internacional, os fundadores da Nossa Casa puderam constatar que as barreiras Brasil, como o combate ao capacitismo, as barreiras de acessibilidade e as dificuldades na implementação de leis protetivas, são compartilhadas por muitas outras nações, tornando a busca por soluções um esforço global.
Rafael contou que a participação na conferência proporcionou uma rica troca de perspectivas e permitiu que a experiência bem-sucedida do Instituto Nossa Casa ganhasse visibilidade internacional.
Marina e Rafael integraram-se a uma rede global de apoio, colhendo novas ideias e experiências, ao mesmo tempo em que ofereceram o exemplo de conexão familiar do instituto para o mundo.
Com foco no utilizador, a meta é garantir que as descobertas dos investigadores mundiais sejam traduzidas numa linguagem acessível para as famílias. Outro alvo é a criação de redes ao unir esforços internacionais para maximizar o impacto local com o apoio de mentores globais.
“Um sonho do tamanho do Planeta”
Ao fim de três dias de intensos debates, Rafael afirma que eles voltam ao Brasil energizados e com novos projetos no horizonte.
“O sonho cresce, e cresce muito. Fica do tamanho literalmente do planeta. A nossa vontade agora é manter essa rede viva para colaborar globalmente.”
Segundo as Nações Unidas, 16% da população mundial vive com alguma forma de deficiência, o número equivale a mais de 1 bilhão de pessoas.
* Eleutério Guevane é jornalista-sênior da ONU News.
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Com informações da ONU
